Nace una nueva asociación en Estepa "Aicárdi-Goutières Estepa" (AGSE)
El objetivo es ayudar a un peque de Estepa, Manuel de 2 años, que está diagnosticado con este síndrome, que fue descrito en 1984 por Jean Aicardi y Francoise Goutières
Hablamos de una enfermedad hereditaria, poco frecuente, que afecta al sistema neurológico, el sistema inmunitario y a la piel, y que aparece en los primeros meses de vida.
Se pueden imaginar que Manuel necesita no sólo de tratamiento médico sino también de profesionales de apoyo, terapias, para tener una calidad de vida digna y eso supone un gran esfuerzo económico.
Así nace esta asociación con un lema muy bonito, “su sonrisa, nuestra fuerza”
María Ales es la mamá de Manuel y Beatriz García Borrego, presidenta de la Asociación AGSE, han pasado por el programa Hoy por Hoy SER Andalucía Centro.